SMA’lı çocukların aileleri Meclis önünde olacak

  • 09:02 7 Ocak 2021
  • Sağlık
Öznur Değer
 
ANKARA - SMA’lı çocuklar için başlatılan kampanyayı “kirli kampanya” olarak tanımlayan Fahrettin Koca’ya Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt yanıt verdi: “Ben vicdanlarını bir kez daha sorgulasınlar diyorum. Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Çocuklarımızın halini görüp de yüreğiyle yanımızda olmak isteyen kişilere söylenen bu üslup çok rahatsız edici. Dünyadaki en temiz şey masum çocuklardır, onların kampanyası da kirli olamaz.”
 
Dünyada 10 binde bir, Türkiye’de ise 6 binde bir görülen ve şu sıralar ülkenin en çok konuştuğu gündemler arasında yer alan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığı, çocuklar için her yeni bir günde yeni bir riski beraberinde taşıyor. Türkiye’de net sayısı bilinmemekle beraber 3 bin 500 ile 4 bin arasında SMA hastası olduğu tahmin ediliyor.
 
Nadir görülen ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA'nın bazı türlerinin tedavisi Türkiye'de yok. Çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor.
 
Yeni yılın ardından Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılacak olan 75 Milyon TL’nin SMA’lı çocuklar için harcanmasına ilişkin sosyal medyada başlatılan kampanyaya, kısa sürede aralarında siyasetçi ve sanatçıların da olduğu çok sayıda kesimden destek geldi. Muhalefet partilerinin de desteklediği kampanyaya iktidardan tepki toplayan bir yanıt verildi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca kısa bir zaman diliminde sosyal medya platformunda binlerce paylaşımı bulan kampanya için “Kirli kampanya" diyerek kampanya destekçilerini hedef aldı. Öte yandan aileler çocukları için mücadele yürütmeye devam ederken, 12 Ocak’ta Meclis önünde toplanmaya hazırlanıyor.
 
23 yaşındaki SMA hastası kızını kaybeden Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt konuya ilişkin değerlendirmelerde bulunarak, “kirli politika” söylemlerini eleştirdi.
 
‘Çocuklarımız ülkelerinde tedavi olabilsin diye çalmadığımız kapı kalmadı’
 
“SMA hastalığı yüzünden 23 yaşında ömrümün yarısını Mart ayında kaybettim” diyen Kamile, kızının ardından SMA’lı çocuklar için gereken her şeyi yapmakla uğraştığını dile getirdi. Tek gayesi evladını yaşatmak olan anne ve babalar için söylenen kelimelerin çok ağır ve zedeleyici olduğuna işaret eden Kamile, “Bütün anne ve babaların tek bir istediği var, bir an önce evlatlarına gen tedavisi olan Zolgensma’ya ulaşabilmek. Defalarca Sağlık Bakanlığı’na, SGK’ya ve birçok kuruma, bu ilacın SGK kapsamında ülkemize getirilmesi için başvuruda bulunduk. Devletin gücü buna yeter. Bizim çocuklarımız ülkelerinde tedavi olabilsin diye çalmadığımız kapı kalmadı. Maalesef sonuç alamayınca kampanyalarla çocuklarımızı bir an önce tedaviye ulaştırabilmenin yollarını aradık” sözlerine yer verdi.  
 
‘SGK tarafından karşılanmasını talep ediyoruz’
 
14 bebeğin, Zolgensma tedavisine başladığını belirten Kamile, bunun yüreği güzel insanların sayesinde olduğunu kaydetti. Kamile, çok güzel gelişmelerin olduğunu ailelerden duyup sevincini yaşadığını aktarırken, hala tedaviye gidemeyen ve aksine son zamanlarda suçlu konumuna giren ailelerin de üzüntüsünü yaşadığını ifade etti. Tedavide erken teşhisin çok önemli olduğunun altını çizen Kamile, “Zamanın ne kadar kıymetli olduğunu ve bu çocukların bu tedaviyi ne kadar kısa sürede alırlarsa o kadar iyi etkiler gösterebileceğini herkes biliyor. Bu yüzden de bir an önce Zolgensma tedavisinin ülkeye gelip SGK tarafından karşılanmasını talep ediyoruz. Çocuklar, Amerika, Macaristan başta olmak üzere, bizim ülkemiz hariç diğer birçok ülkede tedavi edilebiliyor” diyerek ilacın önemine dikkat çekti.  
 
‘Söylendiği gibi çocuklar tedavi oluyor değil’
 
Kamile, söz konusu ilacın 32 bin lira değerinde olduğuna ve devletin bu meblağı bile karşılamadığına dikkat çekti.  Bir seneyi aşkın süredir her platformda ilacın SGK kapsamına alınması için çağrılar yaptıklarını vurgulayan Kamile, “Maalesef hali hazırda bunun da neticesine ulaşamadık. Var olan tedavi çok ağır kriterlerde. Evet, çocuklar tedaviye yanıt veriyorlar ama onların istediği kadar yüksek başarı gösteremiyorlar. Örneğin 4 puan değil de 3 puan alıyorlar. İlaçları kesiliyor, bu tedavi de maalesef söylendiği kadar rahat alınmıyor. Alınana kadar ailelerin hastanelerde çektiği sıkıntılar da çocukların çektiği sıkıntılar da ayrı bir boyutu. Hiç de söylendiği gibi çocuklar tedavi oluyor değil” sözleriyle yetkililer tarafından çocukların tedavilerinin karşılandığına dair iddialara tepki gösterdi.  
 
‘Kampanyanın neresi kirli olabilir?’
 
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA’lı çocuklar için başlatılan kampanyayı “Kirli kampanya” olarak tanımlamasını eleştiren Kamile, sözlerine şöyle devam etti: “Ben vicdanlarını bir kez daha sorgulasınlar diyorum. Kampanyanın neresi kirli olabilir? Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Bugün mü kaybederim, yarın mı kaybederim ya da ne zaman solunum sıkıntısı çeker, ne zaman cihazlara bağlanır korkusuyla yaşayan insanlara, bir an önce evlatlarını kurtarabilmek için verdiği savaşta o şekilde ithaf eden ya da çocuklarımızın halini görüp de yüreğiyle yanımızda olmak isteyen kişilere söylenen bu üslup çok rahatsız edici. Hiç de öyle görmüyorum. Dünyadaki en temiz şey masum çocuklardır, onların kampanyası da kirli olamaz.”
 
‘Gen tedavisinin ülkemizde yapılmasını istiyoruz’
 
Kamile, SGK’nin ilacı ödeme kapsamına alıp çocuklara bir an önce vermesi halinde kampanyaya da ihtiyaç duyulmayacağını ifade ederek, “Belki bugün yarın Zolgensma’nın ilaç listesine alındığı ve devlet tarafından da ödeniyor olacağının müjdesini vereceklerdir. Öyle olmasını diliyorum, benimki büyük bir umut, büyük bir bekleyiş ve büyük bir dua. Çünkü çocuklar zamanla yarışıyor. Keşke en başta biz devletten talep ettiğimizde bu gerçekleşmiş olsaydı ve Zolgensma için hiçbir aile kampanya yapmak zorunda bırakılmasaydı, toplum da bu çocuklar için gece gündüz sabahlara kadar ne yapabiliriz diye düşünmeseydi. Devletten yanımızda olmasını istiyoruz. Yurt içi ilaç listesine alınmasına rağmen Zolgensma gen tedavileri yok. Bir an önce bu gen tedavisinin ülkemizde yapılmasını istiyoruz” şeklinde konuştu.
 
‘Art niyetli olunacak bir şey yok’
 
Valilerin kimi ailelere kampanya izni verdiğini ancak kimi ailelere de ret cevabı verdiğini söyleyen Kamile, şu an izin kapsamında kampanya yürüten yalnızca 5 ailenin olduğunu söyledi. Bu duruma, “Aynı ülkede yaşıyorlar, aynı hastalığı taşıyorlar eşitlik olması gerekirken böyle de bir karışıklık var” sözleriyle tepki gösteren Kamile, “Valinin inisiyatif kullanabilme şansı varsa bütün valilerin aynı inisiyatifi kullanmaları ve çocukların bir an önce tedavi olabilmeleri için kampanyalarının önünün açılması gerekirken, bu şekilde bir yasak uygulanıyor. Aileler zaten hep Valilik izni müracaatında bulundular. Art niyetli olunacak bir şey yok gözünüzün önünde eriyen evladınız için verdiğiniz mücadelede, bu söylemlerin içinde ailelerin isminin olması beni vicdanen çok rahatsız etti ve çok üzdü" ifadelerini kullandı. 
 
Aileler eyleme hazırlanıyor
 
Kamile, var olan ilacı alamadıklarından kaynaklı ilaçları kesilen onlarca çocuğun varlığına dikkat çekti.  Bir tedavinin var olduğunu ve SGK ödeme kapsamında olduğunu aktaran Kamile, ilaçların neye göre kesildiğini sordu. Çocuğun, uygulanan tedaviye yanıt vermesi durumunda tedavinin devam etmesi gerektiğini vurgulayan Kamile, şöyle konuştu: “Bugün 3 çocuğumuz daha spinrazadan red aldı. 12 Ocak’ta ilacı kesilen bütün aileler ‘Mevcut tedaviyi alamıyoruz’ diyerek Meclis’in önünde olacaklar. Seslerini bir kez daha duyurmayı deneyecekler. Açıklamalardan dolayı aileler çok perişan ve çok üzgünler. Madem mevcut tedaviyi alıyoruz ellerindeki red kağıtlarıyla, ‘Biz neden red aldık?’ diye Meclis’in önünde çocuklarının sessiz hallerinin sesi olmaya çalışacaklardır. Spinrazası kesilen, tedavisi yarım bırakılan ama fayda gören çocuklarımızın var olduğunu ve nasıl böyle bir açıklama yapıldığını merak ediyoruz. Hiçbir şey yokmuş gibi açıklama yapılması beni çok şaşırttı. Bunun için aileler Meclis önünde olacaklar. Çocukların kullandığı medikal malzemelerin ödeme kapsamına alınması ve hangi tedavi hangi çocuğa uygunsa o tedavinin uygulanması için bir kez daha seslerini duyurmaya çalışacaklar. Anne ve babalar, gökteki yıldızın tedavi olduğunu bilse onu elleriyle tutmak isteyecekler. Tek istedikleri çocuklarını yaşatabilmek.”